Hubert Dolega

Diagnoza:

Wodogłowie pokrwotoczne, zespół Ladda, krwawienie centralnego układu nerwowego, wylew 3 i 4 stopnia, retinopatia wcześniacza, niedokrwistość, opóźniony w stopniu znacznym rozwój psycho-ruchowy, zwiększone napięcie mięśniowe, niedowład prawej ręki,

Potrzeby:

Trzy turnusy rehabilitacyjne.
Nie mówię ale czuję!
Początek akcji: 09-12-2015
Koniec akcji: 30-09-2016
potrzeba: 17490 zł / zebrano: 1835 zł (10.49%) / liczba wpłat: 22
1835 zł (10.49%)

Jestem Hubert. Zazwyczaj nie bardzo wiem co się dzieje. Nie zawsze rozumiem gdzie jestem i czego się ode mnie w danej chwili oczekuje. Są rzeczy, które lubię i takie na które reaguję głośnym krzykiem. Lubię gdy jadą z mamą samochodem, a ona puszcza fajną muzykę. I ona się uśmiecha gdy widzi moją szczęśliwą minę. Niestety niezbyt często ją widuje. A ja nie mogę jej powiedzieć jaką przyjemność mi sprawiła i jak bardzo ją kocham. Tak bardzo jak ona mnie.

Na pewno mnie kocha, bo walczyła o mnie od samego początku. I nigdy się nie poddała mimo tego co powiedzieli lekarze: o wodogłowiu pokrwotocznym, zespole Ladda, krwawieniu centralnego układu nerwowego, wylewach i niedokrwistość. Moja mama robiła wszystko żeby mój stan się polepszył. Kilka operacji uratowało mi życie. Niestety wszystko co się działo nie sprawiło, że całkiem wyzdrowiałem. Ale mama nie odpuszcza i nie daje za wygraną. Gdzieś w środku to rozumiem jednak na zewnątrz toczę walkę, bo wszystko naokoło jest obce i przeciw mnie.

Jestem bardzo słaby psycho-ruchowo, mam zwiększone napięcie mięśniowe, niedowład prawej ręki, padaczkę, obustronny niedosłuch, problemy ze wzrokiem. Chodzę do szkoły integracyjnej ale mam problemy z nawiązywaniem kontaktów z rówieśnikami. Często krzyczę, bo próbuję pokazać swoje emocje. Z niemocy, ze złości, na życie, na świat, na codzienność czasem gryzę się w rękę albo rzucam na kogoś kto stoi najbliżej. Przytuliłbym ich wszystkich ale nie umiem. Moje emocje kręcą się w środku i nie pomagają tylko przeszkadzają. Są chwile kiedy bardzo chciałbym powiedzieć o wszystkim co dzieje się we mnie. Niestety nie mówię :/ Więc jak mam to zrobić? Płaczę głośno i widzę jak moja mama ma łzy w oczach i wtedy płacz jest jeszcze większy. Mama o mnie walczy i ja też próbuję z całych sił.

Gdybym mówił to powiedziałbym mamie, że ją kocham. I powtarzałbym to milion razy dziennie.

Gdybym mówił  to przeprosiłbym panią ze szkoły za każdy krzyk, każde rzucenie się na podłogę, każde gryzienie. A potem podziękowałbym za to, że wciąż próbuje mnie uczyć.

Gdybym mówił to powiedziałbym dzieciom z klasy żeby się nie bały, że nie zawsze moje pretensje są do nich, moje żale są raczej do świata.

Gdybym mówił to poprosiłbym o pomoc, bo wszystko co musi się dziać żebym żył bardzo dużo kosztuje.

Gdybym mówił to powiedziałbym PROSZĘ…

Bo ja chcę żyć i chcę móc to wyraźnie przekazać!

Fundacja Podwójne Szczęście
KRS 0000508687
NIP: 796-296-47-79
ul. Orląt Lwowskich 4 m 1, 26-600 Radom

fundacjaps@poczta.fm
537 277 774 - Marta Grylak
792 811 577 - Monika Fijałkowska
783 658 711 - Mariusz Grylak