Magdalena Maroszek

Diagnoza:

Zespół Downa, wada złożona serca ,niepokonany zwrot jelit, wada dwunastnicy, wąskie kanały słuchowe

Potrzeby:

Mikropolaryzacja, rehabilitacja: logopeda, dogoterapia, integracja sensoryczna, turnusy rehabilitacyjne, obuwie specjalistyczne, okulary, wizyty lekarskie: audiologiczne, neurologiczna, logopedyczna.
Spełnij marzenie Magdy , by mogła mówić .
Początek akcji: 01-10-2016
Koniec akcji: 04-10-2017
potrzeba: 15900 zł / zebrano: 1420 zł (8.93%) / liczba wpłat: 20
1420 zł (8.93%)

 

„Hura!!! jestem w ciąży !!!”
Takie słowa  usłyszał mój mąż w  poniedziałek 25 października 2010 roku. Wiadomość rozeszła się lotem błyskawicy wśród rodziny (znajomi musieli jeszcze trochę poczekać  na dobre wieści). Miesiące mijały nam cudownie, stan w którym się znajdowałam sprawiał, że chciało mi się uśmiechać i żyć. Na to dziecko czekałam 10 lat, przyczyn przez które nie mogłam zajść w ciążę było wiele. Ale teraz świat był kolorowszy i bardziej radosny, bo wszystko było z dzieckiem dobrze. Wszystkie wyniki badań były bardzo dobre i nic nie wskazywało na jakiekolwiek problemy…

Córka urodziła się 11 czerwca 2011 r. w Radomiu, ważyła 2910g i miała około 45 cm długości. 14092011239
O tym, że podejrzewają Zespół Downa dowiedzieliśmy się po jej narodzinach a o chorym sercu poinformowano nas gdy miała 5 dni. Wiedzieliśmy, że dziecko musi być zoperowane przed 6 miesiącem życia – inaczej umrze! Od tego momentu zaczęły się chwile przepełnione strachem o życie i przyszłość naszej córeczki. Jeszcze na oddziale, po stwierdzeniu wady serca, ustalono termin naszej pierwszej wizyty w Instytucie Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu.

W szóstej dobie swojego życia córka zaczęła przyjmować leki na serce: VEROSPIRON i ENAP.

Przez kolejne tygodnie swojego życia mało jadła i nie przybierała na wadze, strasznie zwracała i nikt nie wiedział co jej jest.

Ze strachem w sercu i bezsilnością, która nas przepełniała podjęliśmy decyzje, że nim pojedziemy do IP CZD musimy ochrzcić nasze chore dziecko. I tak 10 lipca 2011 roku otrzymała sakrament chrztu i imiona Magdalena Maria…

Nadszedł dzień 31 sierpnia 2011 roku pojechaliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka na wyznaczone wcześniej trzydniowe badania. Tam lekarze wykonali echo i cewnikowanie serca. Dzięki tym badaniom zostały wykryte wady genetyczne Magdy: wrodzona wada serca pod postacią całkowitego kanału przedsionkowo -komorowego, niedomknięty przewód Botalla, prawa tętnica podobojczykowa błądząca, dodatkowa żyła główna górna lewostronna do zatoki wieńcowej. Po dwóch dniach było konieczne badanie gastroskopii, ponieważ Magda zwracała krwią. Okazało się, że nasza córka ma częściową niedrożność dwunastnicy oraz niedokonany zwrot jelit…

Tak zaczęła się nasza droga przez  ból, strach i modlitwa o życie dziecka. Dwa i pół miesiąca Magda żyła… cudem, tak określili chirurdzy. Jakby tego wszystkiego było mało, lekarze podejrzewali, że mała ma chorobę Hirschsprunga (jest częstą przyczyną niedrożności przewodu pokarmowego u noworodków). Na  szczęście wyniki były ujemne mimo, że dzieci z zespołem Downa często ją mają. Mocno wierzyliśmy w to, że Pan Bóg ma inne plany wobec tej małej istotki i nie potrzebuje jej jeszcze u siebie, ale daje jej szanse na życie tu na ziemi.
Stan zdrowia Magdy nie pozwalał nam na powrót do domu, musieliśmy zostać w szpitalu, dalej przyjmować ciosy od życia i podejmować decyzje co dalej z nią będzie.
Nadszedł dzień 13 wrzesień 2011 roku, zabieg i oczekiwanie pod salą operacyjną, ale na szczęście operacja dwunastnicy się udała i mała będzie mogła normalnie jeść i spokojnie żyć.

Po tygodniu otrzymaliśmy oficjalne wyniki badań genetycznych, które rozwiały nasze nadzieje na cud… potwierdzono Zespół Downa.

Kolejne ciężkie chwile przyszły 6 października 2011, operacja serca wykonywana w głębokiej hipotermii z krążeniem pozaustrojowym. Po ponad pięciu godzinach oczekiwań usłyszeliśmy, że operacja się udała, Madzia ma “naprawione serce”! Profesor, który ją operował stwierdził, że to silna i wytrzymała istota jak na tak malutkie ciałko.

Wdzięczni Bogu i lekarzom za udaną operację, staliśmy za szybą sali pooperacyjnej i patrzyliśmy jak nasza kruszyna podłączona jest do respiratora, pomp i kabli dzięki, którym oddycha. Za dwa dni jej stan się bardzo pogorszył, była niewydolna krążeniowo i oddechowo, wdało się zakażenie. W tamtych dniach przeżywaliśmy gehennę, nie mogliśmy jej przytulić ani powiedzieć jak bardzo ją kochamy. Byliśmy bezsilni, mogliśmy tylko się modlić do Boga i prosić, żeby nam jej nie zabierał… Madzia ma przecież rodziców, brata oraz dziadków, którzy kochają ją bezgranicznie, miłością największa na świecie- bo czystą.

Kolejne dni się dłużyły, Magda była wciąż na Intensywnej Terapii a my nadal nie mogliśmy jej wziąć na ręce  i poczuć jak bije naprawione serduszko.

Po tygodniu oczekiwania razem z mężem mogliśmy cieszyć się córką, jej stan był na tyle stabilny, że wróciła na oddział i mogliśmy ją mieć przy sobie!

Z każdym dniem zdrowiała a my nie przestawaliśmy dziękować Bogu, że nas wysłuchał.

Radość ogromna nastąpiła 4 listopada 2011, gdy po 66 dniach spędzonych w szpitalnych salach na trzech różnych oddziałach mogliśmy zabrać nasze dziecko do domu!

Przed Magdusią jeszcze dużo wizyt kontrolnych w IP CZD, nie wykluczona kolejna operacja serca

i rehabilitacje przez kilka lat oraz przyjmowanie leków. Ale wierzyliśmy, że będzie już tylko lepiej, bo jak może być inaczej skoro tyle życzliwych ludzi wspiera nas pomocą i modlitwą.

Niestety dodatkowym „nożem w serce” była wiadomość, że nasze dziecko ma niedosłuch przewodzeniowy
i najprawdopodobniej będzie nosiła aparat słuchowy. Po wielu badaniach u audiologów stał się cud – nasze dziecko słyszy i aparat nie będzie potrzebny. Owszem ma wąskie kanały w uszkach, które się przytykają ale to nie powód do zmartwień.
Kolejne dni, miesiące, lata upływały w radości z posiadania naszej Calineczki, którą od 8 miesiąca życia zajmowali się najlepsi z najlepszych. Począwszy od lekarzy neurologów przez rehabilitantów, pedagogów specjalnych, psychologów aż po logopedów. Jej postępy w siadaniu, raczkowaniu i chodzeniu były wolniejsze niż zdrowych rówieśników ale to nie było dla nas dramatem. Cierpliwie czekaliśmy na kolejne postępy i cieszyliśmy się z tego co nam daje los. Jeśli nie mamy na coś wpływu, to po co się zadręczać. Bierzemy to co nam przeznaczone i staramy się przekazywać córce, siostrze i wnuczce pozytywną energię , mając nadzieję, że ona będzie umiała przekazać ją dalej innym ludziom, którzy tego potrzebują.

Od 1 września 2014 roku Magdalena jest przedszkolakiem w Stowarzyszeniu Budujemy Przystań
w Radomiu, gdzie zajmują się nią cudowni ludzie a ona się odnalazła, zaklimatyzowała i pięknie rozwija. Swoim charakterem diabełka w ciele aniołka dokucza wszystkim pracownikom oraz kolegom i koleżankom. Jest takim słoneczkiem, które czasem za bardzo przypieka, ale i tak ją bardzo kochamy, pamiętając o granicach rozpieszczania.

Dziś kiedy ma już skończone 5 latka i osiągnęła dużo, czekamy aż zacznie mówić. Choć idzie jej to opornie mamy nadzieję, że i na ten moment się doczekamy tak jak na wszystko inne. NIE PODDAMY SIĘ w dalszej pracy z nią !!!

 

 

Fundacja Podwójne Szczęście
KRS 0000508687
NIP: 796-296-47-79
ul. Orląt Lwowskich 4 m 1, 26-600 Radom

fundacjaps@poczta.fm
537 277 774 - Marta Grylak
792 811 577 - Monika Fijałkowska
783 658 711 - Mariusz Grylak